“La vivència de l’Alzheimer la sabem més les famílies que no pas els metges”

La primera parada en aquest viatge en el temps és la Fundació Privada Can Cabanelles, el bressol de l’associació…

Efectivament. Allà es va originar l’entitat l’any 1991 de la mà de la Carmen Costa. El seu marit, que era metge, estava afectat d’Alzheimer i va recórrer a l’Associació de Familiars de Malalts d’Alzheimer de Barcelona (AFAB), on la van animar a crear una delegació al Maresme per arribar millor a totes les famílies de la comarca. Les primeres reunions es van fer a casa seva, fins que Can Cabanelles, aleshores la primera unitat d’estudi de l’Alzheimer de tot Espanya, ens va cedir la planta baixa de l’edifici com a primera seu. L’any 1994 començàvem a organitzar activitats per recaptar fons: com fi- res, tómboles i concerts cada 21 de setembre en el marc del Dia Mundial de l’Alzheimer.

Al març del 2000 us traslladeu a la Fundació Hospital, on es manté la seu actual, i engegueu la Unitat del Respir. Què va significar per a les famílies de la comarca?

Respondré al·ludint la visita que ens va fer Pas- qual Maragall quan encara era president de la Generalitat. Ens va preguntar: què vol dir Unitat del Respir? Tenen problemes de respiració els malalts? I nosaltres li vam respondre: no, els malalts no, les famílies! Els malalts no pateixen cap mal físic, és la família qui pateix dolor, perquè veus com els vas perdent, els has de vigilar constantment… I amb la Unitat del Respir no no- més oferíem a les famílies cuidadores suport anímic i assessorament, sinó la possibilitat de desconnectar tres hores al matí dos dies a la setmana, mentre que els malalts rebien atenció professional, feien activitats estimulants, etc. El Centre de Dia Terapèutic, que ja porta 5 anys en marxa gràcies a l’empenta de l’aleshores regidor Oriol Batista, és l’evolució i la millora d’aquesta original unitat del respir.

L’octubre del 2005 us constituïu com a organització independent. Què va significar per a Mataró i el Maresme aquest pas endavant?

Com a delegació de l’AFAB vam aprendre mol- tes coses, entre d’altres a com assessorar bé a les famílies de la comarca que, insisteixo, són qui passen pitjor la malaltia. Vam créixer tan ràpidament –en poc temps vam passar de ser 30 a 200 socis–, que ens calia una major capacitat d’auto- gestió. Constituir-nos com a associació també ens va permetre aproximar-nos encara més a l’Alt Maresme des de Calella, una ciutat que des del 2002 ha estat un punt de referència per a l’entitat. Aleshores posàvem en marxa allà els grups d’ajuda mútua, animats per la germana Ma Dolores i per un gran interès de l’Ajuntament de Calella.

Què fa especial l’AFAM?

Acompanyem les famílies cuidadores en tot el procés de la malaltia. I com que tots els membres de la Junta Directiva hem viscut en primera persona l’Alzheimer, sabem quin consell donar. Cada cas és un món, i nosaltres oferim atenció personalitzada. Un cop hi ets dins de l’associació, ja no goses marxar perquè veus que ajudes la gent. La vivència la sabem més les famílies que hem patit la malaltia que no pas els metges. Un consell per a les famílies que tot just comencen a viure aquesta malaltia?

Que les famílies no se n’amaguin, i que es mantinguin unides, ja que així, dintre de la desgràcia, la malaltia es viu més bé ja que el més important és cuidar al cuidador, i això és el que fem a l’AFAM.